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Sei un familiare?

“É difficile dire a parole cosa si prova. Ti senti divisa in due, hai la testa immersa in un frullatore, senti il cuore scoppiare e una grande angoscia ti opprime. Il pensiero era: “Come farò?”.
 
Una mamma

La domanda più ricorrente...

Quali interventi dovrà fare mio figlio?

Gli interventi iniziano fin dalla nascita, il numero di essi dipende molto dal grado di malformazione e dal risultato che si riesce ad ottenere per raggiungere una continenza urinaria e una soddisfacente qualità della vita.
Non tutte le Estrofie Vescicali sono uguali, variano da soggetto a soggetto e il tipo di gravità, gli interventi da effettuarsi devono essere valutati con il proprio medico chirurgo urologo, cercando assieme un percorso che possa rendere il paziente più autonomo possibile e consapevole dei propri bisogni.

In maniera sommaria gli interventi da effettuarsi sono:
· Chiusura della vescica e della parete addominale e della muscolatura del piano pelvico
· La ricostruzione dell'uretra e dei genitali, con correzione dei reflussi vescicoureterali
· Rinforzo del collo vescicale, per permettere lo sviluppo della vescica e ottenere la continenza urinaria.

Gli obiettivi principali dell'intervento chirurgico sono:
· Chiudere in modo solido la parete addominale
· Ricostruire un serbatoio urinario (la vescica) che abbia soddisfacente capacità e funzionalità
· Far raggiungere al bambino una continenza urinaria utile a una normale vita sociale, preservando la funzionalità dei reni;
· Ricostruire i genitali esterni per garantire un buon aspetto estetico e una normale vita sessuale.

Per il raggiungimento della continenza urinaria e per la ricostruzione genitale possono essere necessari ulteriori interventi chirurgici.



Le altre domande che ci vengono rivolte:

Cosa mi posso aspettare prima dell'intervento?
Il medico può volere che vostro figlio segua una dieta speciale prima di essere ricoverato. Il giorno prima dell'intervento vostro figlio sarà ricoverato per iniziare una pulizia intestinale, detta "preparazione intestinale". Vedi il foglio di educazione "Pulizia intestinale in ospedale prima di un intervento chirurgico". Durante e dopo la pulizia intestinale vostro figlio non potrà mangiare cibi solidi ma solo liquidi.
Cosa mi posso aspettare dopo l'intervento?
L'intervento dura qualche ora e di solito si associa ad altre procedure chirurgiche di cui tuo figlio possa avere bisogno. Dopo l'intervento tuo figlio rimarrà in rianimazione per un periodo breve e poi tornerà nella sua stanza. Tuo figlio avrà un'agocanula, e due cateteri, uno in Mitrofanoff e uno in vescica. Ci potrebbe essere anche la necessità di un sondino nasogastrico, dal naso allo stomaco, per svuotare lo stomaco. Il sondino nasogastrico sarà mantenuto in sede per alcuni giorni, finché l'intestino sarà guarito abbastanza per ricominciare a funzionare di nuovo. Potranno essere somministrate terapie antidolorifiche. Saranno monitorati i parametri vitali (pressione arteriosa, temperatura corporea, frequenza cardiaca e frequenza respiratoria).
Cos'è la Mitrofanoff?
La Mitrofanoff (mi-troe-fan-off), anche chiamata deviazione urinaria continente, è un tubo creato all'interno del corpo per svuotare la vescica. Durante l'intervento chirurgico, si realizza un tubo utilizzando del tessuto appartenente al corpo di tuo figlio: l'appendice o una piccola parte di intestino. Una estremità del tubo è collegata alla vescica mentre l'altra estremità è usata per realizzare una stomia (piccola apertura) sulla parete addominale o a livello ombelicale. Il catetere viene fatto passare attraverso la stomia nel tubo e giù fino alla vescica per svuotare l'urina. L’intervento chirurgico permette ai bambini di cateterizzarsi da soli.
Come prendersi cura del ragazzo?
Quando tornerà a casa, probabilmente tuo figlio avrà uno o due cateteri. Uno parte dalla stomia e arriva alla vescica. L'altro catetere è nella vescica o attraverso l'uretra o attraverso la cute del basso addome (ombelico). I cateteri tengono la vescica vuota per la guarigione. Se entrambi i cateteri drenano in un'unica sacca, bisogna assicurarsi che drenino bene. Può essere necessario irrigarli con soluzione salina per mantenere il flusso di urina. L'infermiera spiegherà la procedura di irrigazione dei cateteri.
Cosa può mangiare tuo figlio?
Quando tuo figlio tornerà a casa potrà riprendere una dieta varia e regolare.
Cosa può fare tuo figlio?
Tuo figlio potrà fare il bagno o la doccia. Dato che tuo figlio avrà dei cateteri in sede, limitate le sue attività. Evitate ogni stress della parete addominale (ombelico) e dell'area pelvica. Finché i cateteri saranno in sede, proibite a tuo figlio di giocare animatamente: non andare in bicicletta, non nuotare, scavare nella sabbia, o sospensione del gioco; niente attività sportive o educazione fisica a scuola.
Cos'altro ho bisogno di sapere?
I cateteri saranno rimossi in ospedale dopo poche settimane dall'intervento. Il dottore o l'infermiera vi spiegherà come inserire il catetere nella stomia per svuotare la vescica. Vi sarà anche detto quanto spesso tuo figlio si dovrà cateterizzare, di solito 4 o 6 volte al giorno. Vi sarà data una prescrizione per richiedere i cateteri da utilizzare per tuo figlio.
Quando dovrei chiamare l'urologo?

1. Se i cateteri si tolgono
2. Se la temperatura corporea è di 38,6°C o più alta
3. In caso di sanguinamenti rilevanti dalla stomia
4. Non esce urina dopo irrigazione

Visita la nostra pagina Sostegno alle famiglie per vedere le attività che l'Associazione realizza per Te. Raccontare “i fatti propri” non è mai così facile e piacevole rispetto ad ascoltare quelli degli altri... Inizio col dire che si, la speranza fa parte delle nostre vite perché senza di essa, ci saremmo spenti molto tempo fa.

La storia di Tiziana

Io, mamma di un bambino fragile.
La mia vita da mamma inizia a fine 2017: il test di gravidanza era positivo.
La mia vita stava cambiando. Non è stato tutto rose e fiori, anzi. Le nausee non se ne sono mai andate e fisicamente non ero molto in forma. Forse, tutto il mio star male era già un segno. Il segno che quel bambino era saldamente, realmente aggrappato alla vita. I mesi passano, le mie analisi sono sempre perfette...Tutto andava come dovrebbe andare. Arriva il giorno tanto atteso: il giorno in cui avremmo saputo se il mio sesto senso di mamma non sbagliava, avremmo finalmente saputo il sesso del nostro splendido bimbo. Lorenzo.
Il mio cuore di giovane mamma esultava! Lorenzo, la mia gioia. Lorenzo il Magnifico!
Il cuore batte, le manine ci sono, i piedini anche, la vescica..........la vescica.........la vescica dava problemi. Forse avevi appena fatto pipì, forse era necessario più tempo, forse serviva una nuova ecografia...
La vescica iniziava a dare dei problemi... Non si vedeva! Appuntamento alla settimana successiva. Ancora niente vescica. Appuntamento dopo due giorni, e la vescica ancora non si vedeva. Appuntamento all'inizio della settimana seguente. Della vescica nessuna traccia. Estrofia Vescicale ed Epispadia. Una diagnosi sussurrata. Estrofia Vescicale ed Epispadia. Una patologia rara che colpisce l'apparato uro-genitale con un'incidenza di 1 su 40 mila bambini nati vivi. Un'anomalia congenita, con cause ancora sconosciute.
Beh, che succede? Ti casca il mondo addosso. Ti manca la terra da sotto i piedi. Ti manca il respiro. Ma quel respiro, lo ritrovi. Negli occhi di tuo marito che soffre con te, ma vuole lottare con te. Nei movimenti di tuo figlio. Quell'esserino tanto fragile ma tanto bello che porti in grembo. E quindi, controllo dopo controllo arriviamo alla nascita di Lorenzo.
Nascita travagliata, e dico ancora poco. Parto complicato ma ancora lui dimostra di essere attaccato alla vita: lui vuole vivere...ed io con lui. Passano i giorni, tra pianti, latte e nanne in famiglia.
Arriva il giorno in cui lui dev'essere operato. La sua prima operazione. La prima di una serie.
Lui aveva da pochi giorni compiuto i 3 mesi. L'intervento è stato lunghissimo, più di 10 ore! Le 10 ore più lunghe della mia vita…Ma avevo dentro di me la certezza che tutto sarebbe andato bene. La speranza mi teneva per mano...e teneva per mano anche la mia meraviglia, in sala operatoria.
Il post-operatorio è stato atroce, tremendo e molto sofferto per noi che fuori dalla rianimazione ci attaccavamo ad ogni minimo segno, ad ogni minimo “bip” dei monitor.
La situazione degenerava...invece di migliorare e riprendersi, peggiorava. Ma ancora una volta, lui voleva vivere. Si aggrappava alla vita in una maniera tale da commuovere. Davanti al suo “voler vivere” io mi commuovevo ogni volta. La speranza era sempre con noi, con la sua mano sulle nostre spalle enormi.
Dopo una quindicina di giorni, altra diagnosi...Emofilia. Altra patologia rara. Il nostro Lorenzo è raro. E noi questo già lo sapevamo! Trasporto in un altro ospedale, più grande e più competente...Alti e bassi ma si intravedeva l'orizzonte!
La ripresa era finalmente dietro l'angolo. La speranza camminava con noi. Dopo più di un mese di ospedale (anzi, di due ospedali!) finalmente potevamo fare ritorno a casa.
Tornare a casa......tornare a casa nostra è stato magico. Mancava poco a Natale ed è stato davvero magico. La speranza ovviamente è tornata a casa con noi. E non ci abbandona mai.
I periodi no, le giornate buie ci sono e non si può negare. Ma siamo uniti, siamo insieme e siamo felici. Sperando insieme ci diamo forza. Lorenzo è forte, molto più di noi e noi impariamo da lui in ogni momento a godere di ciò che abbiamo; ad essere felici tutti insieme. La nostra felicità più grande è l'essere uniti.
Amo mio figlio, amo la mia famiglia e amo tutte le persone che con noi hanno sperato, pianto e gioito. Mio figlio è un inno alla vita, di questo ne sono convinta. E sono convinta che fino a quando ci sarà speranza nel mio cuore, tutto andrà bene.
Un grande filosofo romano diceva “Anche se il timore avrà sempre più argomenti, tu scegli la speranza” ed io non posso che concordare con lui ed invitare chiunque mi stia intorno a fare suo questa grande verità.
 
Tiziana, mamma di Lorenzo