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Io devo dire che mi sento fortunato perchè a 40 anni posso affermare di aver avuto tutte le soddisfazioni possibili nella vita. I primi 10 anni della mia vita li ho passati molto spesso all'ospedale, ma per fortuna la memoria a quell'età non è come quella degli adulti e quello che mi ricordo di più sono le cose positive, come i regali, le attenzioni in ospedale, i viaggi in Francia e l'affetto dei miei genitori. A quel tempo non sapevo e non capivo la gravità della cosa o le difficoltà che nella vita potevano sorgere, questo grazie sicuramente anche ai miei genitori . Ho subito tanti interventi sia sulla vescica che ricostruzione del pene. Fino a 10 anni avevo una bustina fissa che raccoglie l'urina, dopodichè tramite un medico sono riusciti a costruirmi una valvola dalla quale grazie il cateterismo riuscivo ad andare al bagno. Posso dire che alle scuole medie ho iniziato a rendermi conto di non essere proprio uguale agli altri, visto che ogni 4 ore dovevo tornare a casa per cateterizzarmi. Non potevo partecipare alle gite lunghe con la scuola, non potevo farmi la doccia con gli altri bambini per la paura di essere preso in giro e forse per questo divenni una persona un pochino timida, ma sempre molto energica con voglia di fare. Fin da piccolo ho cercato di contornarmi di amicizie positive, anche con l’altro sesso. C’è voluto un po’ prima di trovare la persona giusta, i miei erano preoccupati perché pensavano che sarei rimasto solo, ma non è stato così. Mi arrabbiavo con loro per questo, ma ero piccolo e non capivo i loro sacrifici e quanto soffrissero per me ora che sono più grande li ringrazio e li capisco. A 30 anni conobbi una ragazza e dopo qualche mese di conoscenza ci innamorammo. Ormai ero cresciuto ed ero fiero di me, senza paure che non avrei potuto far felice la mia compagna anche fisicamente, anzi avevo capito che io in confronto a tanti altri uomini sono più sensibile e capivo più le donne e i loro desideri, senza essere egoista. Adesso convivo ancora con lei e la bambina, siamo felicissimi come credo pochi al mondo sotto tutti i punti di vista. Il mio consiglio sicuramente è quello di parlare apertamente con i proprio familiari di questo problema, confrontandosi su ogni cosa senza denigrare nessuna sofferenza, ma senza ingigantire il problema. Ogni persona nel mondo ha i propri problemi, chi dalla nascita e chi ad un certo punto della vita e bisogna essere grati di quello che si ha e di quello che la vita ci offre. Quindi ben venga la nostra Associazione che aiuta e supporta famigliare e pazienti con l’Estrofia Vescicale. Spero di aver detto tutto e che possa servire questa mia testimonianza.

Federico, un paziente

Non ti preoccupare non sei solo!

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