-l-estrofia-vescicale-un-avventura

“L’Estrofia Vescicale è un’avventura
che accompagnerà nostro figlio per tutta la vita”

Anna, una mamma

ricordo-il-primo-incontro

Ricordo il primo incontro

“Ricordo il primo incontro che abbiamo avuto con coloro che sarebbero diventati i fondatori dell’Associazione. Mi sentivo una persona che, dopo il deserto, trovava la sua oasi. Mi sentivo a casa” Un genitore

About Us

Insieme per non essere più soli

L’Associazione Estrofia Vescicale Epispadia è CASA.
È casa per i familiari e i malati rari che si sentono soli e spaesati. Offriamo un luogo sicuro dove poter trovare conforto, aiuto, ascolto e condivisione.  Per questo ci piace chiamarla CASA.


L’Associazione Estrofia Vescicale Epispadia è FAMIGLIA.
Famiglia perché c’è aiuto reciproco e i più piccoli trovano fratelli e sorelle con cui intraprendere un percorso interiore di crescita e accettazione.

Vuoi saperne di più?
servizi

Chi aiutiamo?

Nel mio percorso è stato, e lo è ancora, importante far parte di un gruppo dove condividere e ricevere. Tutto ciò mi ha reso più consapevole delle mie emozioni, sempre in divenire e, a volte ho avuto bisogno di parlare, altre solo di ascoltare. Ogni incontro è sempre una rinascita”. Giada, Mamma di Federico

Famiglie

Vorremmo tornare in presenza, ma va bene anche la videochiamata. L’importante è che continuiamo a fare i laboratori perché quando li facciamo ci sentiamo in famiglia. Grazie mille per organizzare queste attività e spero che continuiate a farlo”. Chiara, bambina di 9 anni con Estrofia Vescicale

Pazienti

Spero che la ricerca possa trovare la causa
della malattia, così che nessuno possa
sentirsi solo
”. 
Roberto, un paziente
con Estrofia Vescicale
 

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I nostri numeri

Cosa abbiamo fatto fino ad ora?

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I percorsi annuali dedicati alle famiglie

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I percorsi annuali dedicati ai nostri pazienti più piccoli

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Convegni dedicati a famiglie e pazienti

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le famiglie a cui abbiamo fornito il nostro supporto

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I pazienti che abbiamo accolto e supportato nella nostra Associazione

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Essere socio dell'Associazione significa entrare a far parte della nostra grande famiglia. Insieme nessuno si sentirà più solo e potremmo sostenerci a vicenda. Cosa aspetti? Diventa socio ora!

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Storie

Storie

I primi 10 anni della mia vita li ho passati molto spesso all'ospedale, ma per fortuna la memoria a quell'età non è come quella degli adulti e quello che mi ricordo di più sono le cose positive, come  i regali, le attenzioni in ospedale, i viaggi in Francia e l'affetto dei miei genitori. A quel tempo non sapevo e non capivo la gravità della cosa o le difficoltà che nella vita potevano sorgere, questo grazie sicuramente anche ai miei genitori . Ho subito tanti interventi sia sulla vescica che ricostruzione del pene. Fino a 10 anni avevo una bustina fissa che raccoglie l'urina, dopodichè tramite un medico sono riusciti a costruirmi una valvola dalla quale grazie il cateterismo riuscivo  ad andare al bagno.

@Simone, un paziente,

Io, mamma di un bambino fragile. La mia vita da mamma inizia a fine 2017: il test di gravidanza era positivo. La mia vita stava cambiando. Non è stato tutto rose e fiori, anzi. Le nausee non se ne sono mai andate e fisicamente non ero molto in forma. Forse, tutto il mio star male era già un segno. Il segno che quel bambino era saldamente, realmente aggrappato alla vita. Il cuore batte, le manine ci sono, i piedini anche, la vescica..........la vescica.........la vescica dava problemi. Forse avevi appena fatto pipì, forse era necessario più tempo, forse serviva una nuova ecografia...

@Tiziana, mamma di Lorenzo,
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