storia

Storia

Vogliamo raccontarvi come è nata la nostra Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia, indicando i momenti più significativi che ci hanno permesso di crescere e coinvolgere sempre più persone nella nostra mission partecipativa.
Un grazie a tutti coloro che con grandi sacrifici, sono riusciti a costruire una grande ed emozionante esperienza di condivisione tutt’intorno l’estrofia vescicale

Marzo 2005, La nostra storia inizia a Roma Trastevere
Tre ragazzi e due ragazze davanti a un ristorante, persone che non si erano mai incontrate prima, ma con un progetto comune: diventare “qualcosa”. Questi ragazzi sono pazienti e familiari con la voglia di condividere, confrontarsi e di non sentirsi soli. Tra storie, racconti ed emozioni si creò un piccolo sito che in pochi giorni era online con un unico obiettivo: raggiungere altre persone con l’Estrofia Vescicale.
 

Settembre 2005, Castiglione del Lago, Umbria

Oggi le persone sono 47 e no 5, in cerchio ognuno di loro inizia a raccontarsi dolori, gioie, incertezze e solitudine. Trascorrono due giorni insieme e qualsiasi persona esterna gli avrebbe tranquillamente scambiati per un gruppo di vecchi amici. Il progetto di nascita dell’Associazione sta prendendo vita, decidendo che si sarebbero rivisti la prossima primavera.
Giugno 2006, Marino Laziale

Grazie al sito internet abbiamo raggiunto molto persone, abbiamo superato le ottanta adesioni! I soci si sono impegnati nella stesura dello Statuto, chi ha contattato il commercialista e chi il notaio e infine alcuni si sono impegnati nel contattare i medici… è ufficiale diventiamo finalmente ASSOCIAZIONE ONLUS. Abbiamo tante idee e progetti nella testa, ma ci promettiamo di non perdere di vista quello che da sempre è il nostro obiettivo: rimanere un gruppo di amici che “supportano” i pazienti e le loro famiglie.
In questa data viene formato anche un Comitato Scientifico.

Giugno 2006, nasce l'AEV
Il 5 giugno 2006 nasce l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia ONLUS (AEV)
 
Settembre 2007, San Cerbone, Lucca
Ci ritroviamo in occasione del nostro Convegno e avrà la durata di tre giorni. Durante l’incontro, parlando tra di noi degli obiettivi raggiunti e di quelli nuovi, ci rendiamo conto di quanto in poco tempo l’Associazione sia cresciuta. In questo periodo l’Estrofia Vescicale è riconosciuta come Malattia Rara, si attiva la diffusione dell'informazione sulla patologia negli ospedali italiani e la creazione di centri a cui rivolgersi per il trattamento dell’Estrofia. Le giornate passano tra momenti di condivisione, giochi e confronto con i medici specialistici. Da quest'anno è stato deciso di organizzare annualmente il Convegno e l’Assemblea soci, per valorizzare i momenti di condivisione e informazione sull’estrofia vescicale.
2008, V convegno, Lucca

Ci si ritrova sempre volentieri per condividere le proprie esperienze e trovare nuovi amici dell’Associazione Estrofia Vescicale. I medici danno sempre un grande contributo ai pazienti e famigliari che convivono con questa patologia, cercando di informare e aiutare le persone coinvolte.
Da questo anno durante il convegno viene attivata per i bambini affetti da estrofia vescicale il progetto di danzaterapia e arteterapia.
 

2009, VI Convegno Lucca
Oltre al convegno con i medici, si decide di fare dei gruppi di auto aiuto con pazienti e genitori, inserendo problematiche ed esperienze da condividere assieme al gruppo. L’esperienza viene vissuta con grande emozione e le persone si sentono più motivate e coinvolte durante il convegno dell’associazione.
 

2009 febbraio, seconda Giornata delle Malattie Rare

Nella giornata del 28 febbraio si è svolta a Roma la seconda Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento importante, promosso dalla Federazione Uniamo, di cui facciamo parte. Anche noi siamo presenti in alcune Piazze delle nostre città con il materiale informativo della nostra Associazione.
A settembre si organizza un soggiorno vacanza presso l’Agriturismo Villa Osvaldo per coinvolgere e far conoscere nuove famiglie e pazienti affetti da estrofia vescicale. C’è stata la partecipazione di due ragazzi dell’Associazione Spagnola che hanno condiviso assieme le giornate e le loro esperienze.
 

2010, VII Convegno, Lucca

L’Associazione pubblica il suo primo libro: “Mi scusi, dov’è il bagno?”. Questo libro racconta la nascita dell’Associazione ed è scritto dai pazienti e familiari, ognuno di loro racconta la propria storia. Inoltre, vi è presente una sezione medico-scientifica a cura di specialisti italiani.
Vengono invitate a una tavola rotonda i rappresentanti delle associazioni Spagnola, Francese, Tedesca, Austriaca.
 

2011, VIII Convegno, Lucca

L’incontro ha informato le famiglie dei pazienti sulle nuove attività avviate dall’Associazione, quali ad esempio lo studio epidemiologico Spicee che raccoglie informazioni sui bisogni dei pazienti; e il progetto Sigev-net finalizzato allo studio delle possibili cause genetiche della malattia.
Per rispondere pienamente alle esigenze di tutti i pazienti, sono stati creati dei “gruppi di condivisione”, suddivisi per età, allo scopo di informare i pazienti e le loro famiglie su come affrontare le difficoltà causate dalla malattia.

2012, IX Convegno, Lucca

Il convegno si fa sempre più strutturato sia nei gruppi di aiuto e nelle attività dei bambini ragazzi. Assieme ai medici specialisti viene coinvolto un bioeticista e vi è la partecipazione di John Sunderland membro dell’Associazione londinese HEA, e di Rosario Lopez membro dell’Associazione spagnola ASEXVE.
Si attiva una raccolta tappi per una campagna fondi da destinare ai progetti dell’Associazione.
 

2013, X Convegno, Lucca

Si svolge il Convegno Medico con accreditamento ECM presso Sala Convegni San Micheletto Lucca. “Estrofia vescicale epispadia: aspetti, limiti, terapia, diritti”.
Apriamo la nostra pagina Facebook per raggiungere nuove persone e per stare vicino a chi abita distante.
Per far conoscere L’Associazione e sensibilizzare la patologia il direttivo si è impegnato a fare degli incontri itineranti per tutta l’Italia. Siamo stati presenti in diverse città come Roma, Torino, Napoli, Venezia, Vicenza e Lucca. Non è stato semplice organizzarli, soprattutto trovare il tempo necessario per costruire degli incontri e attività che servissero soprattutto per le famiglie e pazienti di tutte le età, ma alla fine si è riusciti a costruire un dialogo importante con queste persone. Tutto questo è stato fatto per costruire una rete di condivisione dei propri bisogni, un ambiente che sa capire le necessità e fare tesoro delle esperienze di tutti.
 

2014, guida al cateterismo

L’Associazione edita una piccola guida sul cateterismo grazie al contributo di medici e infermieri. Una guida che vuole dare aiuto a tutti i pazienti che ogni giorno convivono con l’estrofia vescicale.
 

2015, XI Convegno, Alba Adriatica

Il convegno si è svolto ad Alba Adriatica, presso Hotel Lido, una location speciale a ridosso del mare per un piacevole soggiorno e una più coinvolgente partecipazione al congresso.
 

 
Da quest’anno ogni anno la nostra Socia Rosalia partecipa al Mercatino di Ponte di Brenta (PD) del 25 aprile, raccogliendo fondi per la nostra Associazione.
Prima edizione del nostro progetto “Famiglie in condivisione”, dedicato ai genitori di pazienti con Estrofia Vescicale.
Ad agosto e luglio abbiamo organizzato due incontri dedicati ai ragazzi dai 13 ai 18 anni con Estrofia Vescicale all’agriturismo Villa Osvaldo nelle marche.
Un altro importante traguardo è la pubblicazione della nostra fiaba “Il maglione di Luca”, tradotto anche in inglese e spagnolo. Una breve storia per raccontare ai più piccini l’Estrofia Vescicale.
 

 

2016, dieci anni di AEV

L’Associazione festeggia i suoi primi 10 anni! In questa occasione abbiamo deciso di ritrovarci tutti per due giornate da condividere in compagnia a Firenze, raccontandoci tutto quello che abbiamo fatto e tutto quello che vorremmo fare.
Pubblicazione di un articolo scientifico. sulla nostra Ricerca Genetica Sigev-Net Genetica Medica di Torino.
 

2018, XII Congresso, Firenze

Grazie al contributo prezioso del Dott. Di Grazia e il Dott. Furlan si discute sul tema: “La medicalizzazione delle emozioni: lettura psicologica e filosofica”.
 

 
È stato presentato il filmato animazione “Il bambino con l’ombelico piccolo” una storia dedicata a tutti i bambini nati con estrofia vescicale.
 

 
Spettacolo “Poltronissima” ad Alba, organizzato da una nostra socia, il ricavato viene devoluto interamente per i progetti dell’Associazione.
 

2019, XIII Congresso, Firenze

Durante il convegno annuale è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo con nuovo Presidente Fabrizio Formica.
Presentazione della tesi di Maria Lago Estrofia vescicale: qualità di vita – Caregivers correlata alla presa in carico e alla continuità assistenziale e consegna borsa di studio in memoria di Maria Vittoria Lanzi
 

2020, un nuovo scenario

La pandemia mondiale ci ha compromesso molto e non ha dato la possibilità di svolgere le nostre consuete attività nonostante ciò siamo riusciti ad organizzare l’Assemblea Soci e il percorso Emozioni e Arte: tra gioco e crescita in modalità online.

2021, alla ricerca di una normalità

L’esperienza dell’anno precedente ci ha dato la possibilità di affrontare l’anno preparati!!
Abbiamo iniziato subito ad organizzare le nostre attività in modalità telematica, sono stati avviati cosi “Emozioni e arte: tra gioco e crescita” con l’inserimento di attività di Teatro Terapia, e il IV Ciclo Famiglie in condivisione. A maggio è partito anche il progetto dedicato ai ragazzi dai 16 ai 27 anni, assieme a il Genio della Lampada, di teatro psicolistico “Il Guerriero: dalla nascita alla resa”. L’Associazione si è trasferita in una nuova sede a Guamo, Capannori (LU).