Associazione Estrofia Vescicale

A proposito della malattia

Come ti posso raccontare l'Estrofia Vescicale?

Un bambino ogni 40.000 nasce con la pancia aperta e la vescica esposta: questa è l’Estrofia Vescicale.
Una condizione che comporta una serie di importanti interventi chirurgici, che accompagneranno il bambino per tutta la sua vita.

I bambini, i ragazzi e gli adulti affetti da questa patologia arrivano a svolgere vite comuni imparando, passo dopo passo, ad accettare il proprio corpo e ad adattarsi a tale condizione.
Per queste persone è un percorso lungo e difficile che presenta molte sfide e ostacoli che mutano ad ogni fase della loro vita e chiedono a genitori e medici di fornire sempre nuove risposte.
Nel 2006 abbiamo fondato l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia per aiutare i pazienti e le loro famiglie fornendo conforto e aiuto per vivere con una patologia rara.

Esistiamo grazie a chi, generosamente, sostiene le nostre attività.

Siamo diventati il punto di riferimento e orientamento per tutte le persone coinvolte nell’Estrofia Vescicale. Offriamo spazi di unione, riflessione e condivisione. Sosteniamo la ricerca sulle cause di questa malattia.

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Con una donazione all’Associazione Estrofia Vescicale Epispadia aiuti chi ogni giorno convive con questa malattia rara e la sua famiglia.

L’Associazione è un’organizzazione non profit, regolarmente iscritta al Registro Italiano del Volontariato. Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa.
L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi:

• Permettere il contatto tra pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico)

• Offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie

• Sensibilizzare e coinvolgere degli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), in modo tale che la patologia venga trattata con una visione a 360, aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale

• Promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’Aev collabora con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri paesi (U.S.A., Germania, Svizzera, Spagna), per crescere e migliorare

• L’A.E.V. partecipa a progetti di studio sulla malattia, collaborando con enti scientifici italiani ed europei