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La malattia

Che cos’è l’Estrofia Vescicale Epispadia?

L’Estrofia Vescicale è una malattia rara che colpisce l’apparato uro-genitale con un’incidenza di 1 su 40.000 bambini e con un rapporto Maschi/Femmine pari a 5 su 3. L’Estrofia Vescicale comporta un’apertura sulla pancia del bambino al momento della nascita, portando così la vescica ad essere esposta.  La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno. Oltre a ciò si verifica un incompleto sviluppo della vescica e dell’uretra.

Colpisce due elementi di primaria importanza nella vita di una persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Anche ricorrendo a meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il paziente riesce a raggiungere la continenza, ottenibile soltanto con svuotamento della vescica con un catetere più volte al giorno e per tutta la vita.

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Ha cause ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto difficile, si pensa che possa avere una base genetica. Si è riscontrato che l’Estrofia Vescicale si sviluppa più facilmente nei feti le cui madri nel periodo appena prima e appena dopo il concepimento hanno fumato, hanno riscontrato infezioni e consumato droghe

L’Estrofia Vescicale prevede interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali, limitando le infezioni ricorrenti, e ridare un aspetto accettabile ai genitali.  Questi interventi iniziano poco dopo la nascita del bambino e spesso continuano fino all’età adulta.

Nei maschi può essere più difficile la ricostruzione chirurgica dei genitali, a differenza delle donne perché l’uretra e la vagina sono corte e quindi più facili da ricostruire.

Ognuno ha un’esperienza diversa e la propria storia.