Spicee è il nome dello studio epidemiologico che raccoglie informazioni sui pazienti affetti da estrofia vescicale ed epispadia. L’acronimo sta per “ Sistema Presa In Carico (Pazienti) Estrofici ed Epispadici ”. Ricostruisce la storia sanitaria e osserva la salute fisica ed il benessere generale dei pazienti con estrofia vescicale ed epispadia. Obiettivo del progetto è studiare la qualità della vita di questi pazienti, raccogliendo informazioni circa i tipi di interventi chirurgici effettuati dai pazienti, il loro decorso post-operatorio, l’assistenza sanitaria ricevuta, i costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale e Regionale, gli oneri sui pazienti, la qualità della loro vita e delle famiglie, oltre che altri aspetti della vita sociale e privata. L’intento, nello specifico, è quello di analizzare come questi pazienti vivono con l’estrofia, conoscere i servizi presenti nelle varie Regioni (esempio: presidi sanitari, riconoscimento dell’invalidità civile, centri di riferimento per la cura di questa malattia) e delineare un programma di continuità assistenziale che consideri infanzia, adolescenza ed età adulta. Spicee intende fotografare il percorso assistenziale attivato per questo tipo di malattia al fine di suggerire qualche soluzione per ottimizzare il rapporto costi, servizi erogati e benefici per i pazienti.
Spicee raccoglie e fornisce informazioni sui centri di riferimento regionali, il tipo di interventi chirurgici effettuati, il numero di pazienti che godono dell’indennità di frequenza o della pensione di invalidità, l’erogazione e il costo dei presidi, le spese sostenute dalla Regione per l’assistenza ai malati colpiti da questa patologia ed infine le ripercussioni della patologia sulla vita sociale e familiare dei soggetti affetti.- Visite: 800