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Rassegna Stampa - La Nazione (Firenze)
Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus, A.E.V. ONLUS
Festa X anno dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Onlus 4 – 5 Giugno 2016, Istituto Salesiano dell’Immacolata - Firenze (FI)
Siamo giunti ad un traguardo molto importante per l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus: il X anno. Per l’occasione abbiamo deciso di fare un incontro di due giorni con tutti gli associati e i loro familiari per presentare quanto è stato fatto in questi dieci anni e per festeggiare tutti insieme il raggiungimento di questo importante obiettivo. Si terrà anche una tavola rotonda con i medici e interverranno specialisti dell’Università di Trieste, Padova, Milano, Roma e Torino, Bonn con dei focus di approfondimento sull’estrofia vescicaleepispadia, una malattia malformativa rara che colpisce l'apparato uro-genitale. l’AEV Onlus ha sempre avuto una grande attenzione anche alla ricerca genetica ed è particolarmente coinvolta con il progetto SIGEV-Net, un network internazionale in collaborazione con l’università di Torino e l’università di Bonn. Questo traguardo ci rafforza nella nostra mission e ci proietta verso un futuro ricco di progetti sia per le famiglie che per le persone . L’AEV è fondatrice del Movimento Italiano Malati Rari ed è affiliata ad Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare).