Si è appena concluso il VII Convegno Nazionale della nostra Associazione, tenutosi nel meraviglioso convento di S.Cerbone , Lucca, quest’anno organizzato in modo davvero impeccabile grazie anche a nuove “forze”che hanno contribuito a rendere questi tre giorni assolutamente piacevoli per tutti: un grazie quindi a Oliviana, Terry e Samuel, a Chiara e al nostro infaticabile Presidente Massimo.
Il programma è stato fitto ma ben distribuito nell’arco del tempo, permettendo a tutti i soci di ascoltare gli interventi e di partecipare a tutte le attività proposte senza accusare la fatica che questo genere di argomenti normalmente comporta.
Le novità di quest’anno sono state tante, a testimonianza di come stiamo crescendo non solo quantitativamente ma anche qualitativamente. Nella giornata di venerdì il nostro Presidente Massimo di Grazia e la nostra Vice-Presidente Giovanna Cerruti hanno presentato con entusiasmo e notevole commozione il LIBRO da loro curato, “Scusi, dov’è un bagno?”, pubblicato dalla casa Editrice Kimerik, e disponibile in molte  librerie nelle più importanti città d’Italia, a cui è seguito un rinfresco per festeggiare la realizzazione di questo volume, che è stata possibile soprattutto grazie alle donazioni del 5 x 1.000 relativi al 2007, che finalmente sono arrivati nelle casse dell’Associazione!
Hanno suscitato poi molto interesse le presentazioni dell’avvocato Maria Luisa Capuani e della Danzaterapeuta Patrizia Virtuoso che hanno presentato argomenti nuovi per l’associazione.
L’Avvocato Capuani ha trattato l’argomento “Riflessioni giuridiche inerenti al parto di bambini affetti da EV- profili di diritto e responsabilità medica, in ordine al danno biologico del paziente e al danno esistenziale e morale dei familiari”, mentre la dott.ssa Virtuoso ha presentatola Danzaterapia come proposta di un percorso attento e gentile rivolto ad un corpo che passa attraverso la malattia.
Sono intervenute poi due rappresentanti dell’Associazione “Il Sogno di Stefano” che ci hanno conosciuto a Genova durante il congresso della SIUP (società italiana urologia pediatrica) e che, dopo aver presentato la loro associazione, hanno parlato del progetto di collaborazione già avviato con noi e con altre associazioni che si occupano di problematiche nefro-urologiche per creare una “rete” nazionale che miri alla prevenzione e alla presa in carico dei pazienti nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
Era presente anche il dott. Montagnoli (dell’Istituto Affari Sociali) che ha riportato all’assemblea i risultati dello studio epidemiologico effettuato attraverso l’elaborazione dei dati da lui raccolti da pazienti estrofici. Nella giornata di Sabato dopo la presentazione tenuta dai rappresentanti dell’associazione estrofia vescicale spagnola, poi francese e tedesca, nostri graditissimi ospiti, si è proceduto, per la prima volta, alla divisione in gruppi di lavoro: attraverso questo confronto tra genitori e tra pazienti, sapientemente divisi per fasce d’età, si è voluto vedere quali bisogni emergessero da parte dei soci e di cui l’associazione possa occuparsi e preoccuparsi nei progetti futuri.
Il risultato di questi incontri, condiviso poi con tutti i soci in un momento successivo, è stato interessante, in quanto sono emerse le stesse esigenze da parte di ciascuno dei 5 gruppi (genitori di pazienti di età compresa tra 0 e 12 anni – tra 12 e 19 anni – tra 20 e 30 anni – gruppo di pazienti adolescenti e adulti maschi – gruppo di pazienti adolescenti e adulti femmine). L’intera mattinata di Domenica è stata dedicata ai medici del nostro Comitato Scientifico che hanno tenuto delle brevi presentazioni sull’argomento dell’estrofia vescicale dal punto di vista delle problematiche femminili, seguite da un dibattito aperto con i soci. Non sono mancati i momenti ludici, sia dei bambini, che non solo sono stati intrattenuti meravigliosamente dagli animatori, ma che si sono cimentati in un laboratorio di Danzaterapia e nella realizzazione di bellissimi cartelloni colorati che rappresentavano questa loro esperienza con il movimento, il ritmo, la musica e il loro corpo, ma anche degli adulti che hanno avuto modo di effettuare una visita guidata della città di Lucca, di assaporare liberamente un buon gelato il sabato sera nelle stradine all’interno delle mura (salvo poi rimanere chiusi fuori dal cancello del convento al buio!) e che, goliardicamente, hanno animato i corridoi del convento con scherzi anche contro i soci più “anziani” più bisognosi di un sano riposo notturno !J
Grande successo ha riscosso anche la lotteria che ha regalato bei premi a tanti soci (primo premio una bicicletta !) e un gruzzoletto gradito all’associazione.Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno reso possibile tutto questo, nessuno escluso, a chi ha fatto tanti chilometri per raggiungerci, ai soci che hanno partecipato per la prima volta, a chi c’è stato da sempre, a chi ci ha ospitato, a tutte le mamme, i papà, i ragazzi i bambini, fidanzati e fidanzate che rendono sempre speciale questo nostro bel gruppo .
Arrivederci ad Aprile 2011!
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