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PRIMA DI PARTIRE PER LE VACANZE........
RICORDATEVI IL QUESTIONARIO !!!!!!!!!
Carissimi soci,
come avevamo già scritto in una mail precedente, siamo stati inseriti in uno studio dell'Istituto per gli Affari Sociali riguardante il bisogno assistenziale di pazienti affetti da patologie rare. Lo studio si svolge su un campione di sole 14 associazioni, tra cui, appunto, la nostra.
Partecipare è importante perchè ci permette di far emergere i bisogni e le esigenze e di essere presi in considerazione a livello del Ministero della Salute (L'isitituto degli Affari Sociali è infatti una fonte autorevole per il ministero).
Preghiamo pertanto tutti di darsi da fare a compilare il questionario richiesto. Il quesionario è anonimo.
Chiedete a Chiara per qualsiasi chirimento/aiuto
Grazie mille!!!
VACANZE INSIEME, UMBRIA, 4-5-6 SETTEMBRE 2009… PRENOTATI !!!!!!!!!!
Carissimi soci,
in seguito al Convegno tenutosi ad Aprile e all’ultima riunione del consiglio direttivo, è stato deciso di sperimentare una nuova esperienza, proponendo qualche giorno di vacanza insieme… un’occasione per conoscerci, condividere, divertirci senza avere l’affanno delle molte cose da decidere, come avviene sempre al convegno. La vacanza è aperta a tutti e ci auguriamo che non soltanto i grandi, ma anche i bambini e i ragazzi possano vivere qualche giorno insieme, cementando la loro amicizia.
QUANDO
I giorni 4, 5 e 6 settembre. Chi non può il venerdi può raggiungerci il sabato mattina.
PROGRAMMA
Il programma è ancora da decidere e si accettano proposte al riguardo. Organizzeremo qualche attività per venerdi pomeriggio, in attesa che arrivino tutti per cenare insieme alle 20.30. Il sabato è prevista una gita. Particolare attenzione sarà dedicata al divertimento dei bambini e dei ragazzi. La partenza sarà nel pomeriggio della domenica.
DOVE
Agriturismo Villa Osvaldo
Villa Strada Umbra 06061 Castiglione del Lago (Perugia)
Si tratta di un bell’Agriturismo in Umbria dove i fondatori dell’Associazione si sono ritrovati per la prima volta.
DESCRIZIONE
Villa Osvaldo è un antico casolare costruito nel 1684 ed è situato in Umbria nei pressi del Lago Trasimeno ai confini con la Toscana, in posizione panoramica a 350 mt s.l.m.
E' ideale per una vacanza rilassante lontano dai rumori e dallo stress della città.
L'Agriturismo è composto da appartamenti indipendenti e climatizzati, con ristorante e sala riunioni. Tutte le informazioni sul sito: www.villaosvaldo.it
PREZZI
Pernottamento: 25 Euro a testa gli adulti; i bambini da 2 a 10 anni pagano la metà.
Vitto: probabilmente ci cucineremo da soli, pertanto divideremo i soldi della spesa.
COME RAGGIUNGERE L’AGRITURISMO
Uscire al casello "Valdichiana" dell'autostrada A1 Milano-Napoli e prendete la E45 verso Perugia. Uscite a Castiglione del Lago e prendete in direzione di Chiusi. Superato il paese di Castiglione del Lago e dopo circa 3Km girate a destra verso il paese di "Villastrada". Dopo un Km vedrete il segnale "Villa Osvaldo".
PRENOTAZIONI
Già un buon numero di soci hanno dato la loro adesione. Gli interessati sono pregati di avvisare quanto prima Chiara o Massimo (info@estrofiavescicale.it), possibilmente entro il 14 Giugno. In caso di mancanza di alloggio, si darà precedenza a chi ha prenotato prima ( ci auguriamo comunque ti poter trovare una sistemazione per tutti).
NUOVO STATUTO
Cliccando qui è possibile visualizzare il Nuovo statuto, con le importanti novità emerse dopo l'ultimo incontro
ASEXVE
L'associazione spagnola, di cui abbiamo recentemente conosciuto la Presidente Rosario Lopez nel nostro ultimo incontro annuale, ha recentemente pubblicato sul suo sito un documento di 24 pagine consistente in un protocollo di attuazione per la realizzazione, in Spagna, di centri di riferimento per il trattamento dell'estrofia vescicale. Con questo documento l'associazione, molto forte in Spagna, intende posizionarsi in modo chiaro a favore dei centri di riferimento e della realizzazione di un protocollo di azione del trattamento di tutti i pazienti estrofici, protocollo che abbia carattere multidisciplinare, che sia valido per tutte le tappe della vita del paziente e per tutti i cittadini affetti da estrofia vescicale spagnoli, senza alcuna distinzione di trattamento in base al luogo in cui sono nati o risiedono. Il documento, di estremo interesse anche per noi, è pubblicato sul sito http://www.asexve.es/.
CONSIGLIO DIRETTIVO
Pubblichiamo il Verbale dell'ultimo Consiglio Direttivo.
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