|
L’Estrofia Vescicale e' una delle 14 malattie rare su cui si svolgerà lo studio pilota promosso dall'Istituto per gli Affari sociali.
L'Istituto per gli Affari Sociali (già Istituto Italiano di Medicina Sociale Ente pubblico di ricerca sotto la vigilanza del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali) ha avviato un'indagine nazionale sul bisogno assistenziale per le malattie rare, in collaborazione con la Federazione delle Associazioni Uniamo, con Orphanet-Italia e con Farmindustria.
L’obiettivo è quello di arrivare a rispondere con interventi mirati ed adeguate politiche socio-sanitarie alle difficoltà economiche, sociali e di accesso ai servizi sanitari che le famiglie con componenti affetti da malattia rara vivono.
L'indagine ha per il momento carattere di studio pilota ed è rivolta esclusivamente a 14 malattie rare, individuate dal Gruppo di ricerca per le specifiche caratteristiche che presentano. L’estrofia vescicale è fortunatamente rientrata in questo studio pilota ed il nostro Presidente sta collaborando al fine di fornire tutte le informazioni richieste.
Segreteria
Chiara informa che sara' presente in Segreteria nei seguenti giorni di Gennaio: 2 pomeriggio, 5, 9, 12, 13, 16, 20, 23, 27, 30.
|
|
