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TUTTI I SOCI SONO INVITATI A PARTECIPARE ALLO STUDIO PILOTA CONDOTTO DALL’ISTITUTO PER I GLI AFFARI SOCIALI
E’iniziato ufficialmente lo studio pilota dell’Istituto per gli Affari Sociali sul bisogno assistenziale per le malattie rare, in collaborazione con la Federazione delle Associazioni Uniamo, con Orphanet-Italia e con Farmindustria. L’obiettivo, lo ricordiamo, è quello di arrivare a rispondere con interventi mirati ed adeguate politiche socio-sanitarie alle difficoltà economiche, sociali e di accesso ai servizi sanitari che le famiglie con componenti affetti da malattia rara vivono.
Tutti i soci dell’AEV saranno contattati dal Presidente per valutare la loro disponibilità a partecipare allo studio, compilando un questionario. Dal momento che le associazioni interessate dallo studio pilota sono soltanto 14 ed abbiamo avuto la fortuna di essere stati inseriti in questo campione, invitiamo tutti i soci a rendersi il più possibile disponibili, nell’interesse dell’Associazione ma soprattutto di tutti i malati di estrofia vescicale.
7 FEBBRAIO: PIZZATA INSIEME
Confermata la “pizzata” con i soci dell’Associazione per discutere del prossimo convegno ormai alle porte. Ritrovo ore 12.30 presso la libreria della stazione di Roma Termini…. Vi aspettiamo numerosi!
20 FEBBRAIO: RIUNIONE NEFROLOGIA PEDIATRICA
In seguito al convegno tenutosi a Genova sulla Nefrologia Pediatrica, tutte le associazioni che hanno partecipato si ritrovano per un confronto e una programmazione comune. Anche il nostro presidente Massimo sarà presente in quell’occasione.
28 FEBBRAIO : SECONDA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Il 28 febbraio si terrà a Roma la seconda Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento importante, promosso dalla Federazione Uniamo, di cui facciamo parte. Anche noi saremo presenti in alcune Piazze della città con il nostro materiale informativo. Per maggiori informazioni visita il sito www.uniamo.org
VI CONVEGNO NAZIONALE AEV 3,4 E 5 APRILE 2009
A breve saranno disponibili su questo sito tutte le informazioni necessarie per iscriversi al convegno ed il programma.
ORARI SEGRETERIA
Chiara sarà presente in sede nelle mattine dei seguenti giorni di febbraio: 3, 6,10, 13, 20, 24, 27.
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