Il ragazzo con l’ombelico piccolo”.

 

Questo film è per tutti i bambini nati con estrofia vescicale. Spiega il disturbo congenito in modo comprensibile e rispettoso. Il film vuole anche incoraggiare i bambini  a essere fiduciosi, coraggiosi e curiosi, proprio come i bambini dovrebbero essere!

 

E' un progetto nato dall'associazione tedesca “Starke Seiten nev”, dedicata ad aiutare i bambini con malattie congenite. Tre anni fa hanno pubblicato un libro per

bambini tedeschi sull'estrofia vescicale e dopo un feedback molto positivo da parte dei bambini, genitori, esperti e rinomate riviste mediche, hanno deciso di fare

una versione animata del libro in inglese.

 

Dopo che l'associazione tedesca ci ha contatto nel mese di novembre 2017, abbiamo deciso di fare una versione del film di animazione anche in italiano!

 

Potete visionarlo a questo link:

Il ragazzo con l'ombelico piccolo

 

 

Grazie di a tutti coloro che si sono ricordati di noi nella dichiarazione dei redditi 2016.

Un gesto semplice e gratuito che ci permette di poter organizzare gli incontri per i genitori, il progetto per i bambini e di sostenere la ricerca genetica SIGEV-NET che indaga le cause dell'#estrofiavescicale.

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Sono ufficialmente aperte le iscrizioni al XII Convegno dell'AEV Onlus, che si svolgerà a Firenze presso l'Istituto dei Salesiani in via del Ghirlandaio 38/40, dal pomeriggio di venerdì 1 giugno fino al pranzo di domenica 3 giugno.

L'accoglienza ci sarà a partire dalle ore 14,30 di venerdì 1 giugno, vi consigliamo di arrivare comunque entro le 16 perchè i bambini dai 6 ai 12 anni avranno una lezione di karate, che fa parte del progetto "Il gioco del teatro", al quale potranno partecipare anche i bambini che non si sono iscritti a tale attività. Nel pomeriggio, a partire dalle ore 17, si svolgerà l'assemblea dei soci.

Sabato 2 giugno, verranno affrontate tematiche legate all'estrofia vescicale epispadia sotto molteplici punti di vista. Si svolgeranno, inoltre, lavori di gruppo. Domenica 3 giugno sarà dedicata, come di consueto, alla tavola rotonda con medici provenienti da tutta Italia.

E’ con piacere che vi comunichiamo che l’estrofia vescicale epispadia il 15 settembre scorso è stata riconosciuta come malattia rara ed è entrata a far parte delle malattie rare che possono godere dell’esenzione. E’ una battaglia che abbiamo cominciato esattamente nel 2006, anno di nascita dell’associazione e finalmente possiamo tutti raccogliere i frutti di questa vittoria.
Di seguito trovate un breve resoconto della guida dedicata alle nuove esenzioni. Qui potete scaricare la guida integrale.

Buona vita!!!
Massimo Di Grazia

"Il maglione di Luca", una fiaba sull'estrofia vescicale.

Tramite la fiaba e l'utilizzo del linguaggio dei disegni abbiamo voluto narrare la storia di una persona e non della malattia, per permettere di non vedere prima di tutto la malattia e poi la persona, ma prima la persona e poi la malattia. Proprio per far arrivare questo importante messaggio a più persone possibili abbiamo deciso di divulgarla traducendola in altre quattro lingue... e non finisce qui! Seguiranno altre traduzioni.

Per acquistare la fiaba cartacea (versione in italiano o in inglese) potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Potete acquistare anche la versione e-book su Amazon ai seguenti link:

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Come associarsi

Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 80 euro (50 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

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