Chi siamo

Scritto da Redazione

Mission

L’Associazione è nata nel Giugno 2006, da una forte esigenza dei pazienti e dei genitori per dare un sostegno umano a tutti coloro che vivono direttamente o indirettamente la patologia. Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle nostre risorse per dare informazione e conoscenza a livello nazionale della patologia.


Vision

L’Associazione è un’organizzazione non profit, regolarmente iscritta al Registro Italiano del Volontariato. Ha sede a Lucca ma è composta da oltre 200 soci residenti in tutta Italia. Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa. L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi: - permettere il contatto tra pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico); – offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie; – sensibilizzare e coinvolgere degli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), in modo tale che la patologia venga trattata con una visione a 360, aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale; – promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’Aev collabora con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri paesi (U.S.A., Germania, Svizzera, Spagna), per crescere e migliorare; – ottenere il riconoscimento in Italia dell’Estrofia Vescicale-Epispadia come “malattia rara”. L’A.E.V. partecipa a progetti di studio sulla malattia, collaborando con enti scientifici italiani ed europei. E’ membro di: - Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) – Movimento Italiano Malati Rari – MIR – Cesvot (Centro Servizi per il Volontariato).


Attività

Le iniziative svolte dall’A.E.V. sono: 1. Contatti con i maggiori Istituti urologi pediatrici italiani e con il Ministero della Salute per informare e sensibilizzare i centri ospedalieri e gli operatori circa la patologia ed ottenere il riconoscimento dell’Estrofia come “malattia rara”; 2. Creazione di un gruppo di auto-aiuto e consapevolezza tra pazienti adulti che si incontra due o tre volte all’anno in un viaggio itinerante per l’ Italia; 3. Organizzazione del Convegno Annuale dell’Associazione; 4. Partecipazione a vari convegni e seminari; 5. Pubblicazione nell’anno 2010 del libro “Scusi, dov’è un bagno?”, una raccolta di storie vissute e raccontate da pazienti e familiari;

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Informazioni

Segreteria: Dr.ssa Nadia Roveti
TEL +39 0583 15 31 661
Mobile +39 348 5359126
E-Mail: info@estrofiavescicale.it
PEC E-Mail : aev@pec.estrofiavescicale.it
Skype: a.e.v.onlus
 
Presidente: Dr. Massimo Di Grazia Mobile +39 3407621706
E-Mail: Presidente@estrofiavescicale.it

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Orari Segreteria: Lunedì, Martedì e Mercoledì dalle 9.15 alle 12.30 e dalle 13.30 alle 17.30